I test genetici rispettano la privacy?

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Question Title: 
<font size="32">I test genetici</font> rispettano la privacy?
Short answer: 

La partecipazione dei pazienti alle decisioni sanitarie dovrebbe essere sempre garantita dal concetto etico di consenso informato. Ma è sempre così? All'ISTC diversi studi psicologici e sociali hanno mostrato che quando si parla di test genetici la privacy dei pazienti non viene sempre rispettata. 

Extended answer: 

Il consenso informatico è una pratica affermata nella medicina clinica, e negli ultimi anni è stata estesa al campo dei test genetici. Tuttavia i due contesti sono piuttosto diversi tra loro: l'informazione genetica è così delicata che necessiterebbe sempre di un'adeguata assistenza. Nonostante questo, in Italia c'è una tendenza diffusa a realizzare test genetici come una normale analisi di laboratorio: così campioni di sangue vengono richiesti alle persone a rischio senza alcuna particolare assistenza.

All'ISTC alcuni ricercatori hanno condotto studi qualitativi e quantitativi per analizzare quanto queste cattive pratiche siano diffuse. I risultati hanno mostrato che in teoria tutti i professionisti coinvolti nei servizi che forniscono test genetici concordano che la libertà di scelta e la privacy sono principi fondamentali; ma questo non viene garantito nella pratica.

Esempio emblematico è il caso di un ragazzo che accompagna il padre, affetto da Corea di Huntington, a un centro neurologico per fare il test genetico; il medico preleva al padre il campione di sangue, e allo stesso tempo convince anche il figlio a fare il test genetico presintomatico. Il ragazzo non ha mai ottenuto i risultati del test.

I ricercatori dell'ISTC hanno raccolto e valutato un grande numero di casi simili, concludendo che la pratica dell'analisi genetica in Italia spesso non è rispettosa della privacy. Per questa ragione, è stato segnalato il bisogno di fare controlli di qualità nei laboratori di analisi, di creare un registro ufficiale dei centri che offrono test genetici, e di stabilire un'Autorità che abbia il compito di tutelare la privacy dei pazienti. 

Contatto: Gioia Jacopini

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